Wenn der Umgang mit demenzkranken Eltern schwerfällt

Die Aussage, die demenzkranke Mutter nicht mehr ertragen zu können, klingt hart. Denn Verständnis und Mitleid wird in erster Linie pflegebedürftigen Erkrankten entgegengebracht. Das Elend der Demenz belastet jedoch auch pflegende Angehörige. Sie sind es, die sich tagein tagaus um die Mutter kümmern und dabei häufig Dinge erleben, die sie ihren Familienmitgliedern im Leben nicht zugetraut hätten.

Das Leid von Kindern oder Enkeln bleibt jedoch oft unsichtbar – aus Scham, Verzweiflung und unnötigen Schuldgefühlen. Demenzerkrankungen sorgen nicht nur dafür, dass die kognitiven Fähigkeiten in Verlust gehen, sondern können auch Charakter und Persönlichkeit von Betroffenen verändern; sogar fast schon ins Gegenteil verkehren. Aggressionen, Beleidigungen und Gewaltausbrüche sind keine Seltenheit. Eine häusliche Pflege kann für Kinder zum Albtraum werden. Es kann sogar so schlimm für die Kinder werden, dass sie sich den Tod von Mutter oder Vater herbeiwünschen. Nicht nur, um Elternteilen weitere Qualen zu ersparen, sondern auch, um sich von der eigenen Bürde zu erleichtern. Schockiert von derartigen Aussagen sind nur Menschen, die die Facetten einer Demenz noch nie gesehen und erlebt haben.

Zunehmende Probleme bei einer schleichenden Demenz

Krankheitsformen wie die Alzheimer-Krankheit oder vaskuläre Form entwickeln sich schleichend. Auffälligkeiten und Symptome wie Verlangsamung, Denkschwierigkeiten, Gedächtnisstörungen und Stimmungsschwankungen fallen leider eher Familienmitgliedern als Betroffenen auf. Sie sind es dann auch, die Mutter oder Vater in der Hoffnung auf normale altersbedingte Probleme dazu bewegen, einen Arzt zwecks Untersuchung und Diagnose zu konsultieren. Ganz automatisch übernehmen Kinder dann Aufgaben im Haushalt, gehen zum Einkaufen, ordnen Papierkram und kümmern sich darum, dass die Eltern vernünftig essen. Die Erkrankung geht immer mit entscheidenden Veränderungen einher, an die sich alle Beteiligten gewöhnen müssen. Haben die Kinder selber eine Familie zu versorgen oder stehen noch voll im Beruf, ist die zeitliche Belastung jetzt schon groß und reduziert die Freizeit auf ein Minimum. Pflegende Angehörige bekommen das Gefühl, als hätten sie kein eigenes Leben mehr.

Das Tückische an allen Krankheitsformen ist aber, dass sie mehr oder weniger schnell voranschreiten. Aus dem Verlegen von Gegenständen wird eine ausgeprägte Verwirrtheit, aus Gelassenheit eine anhaltende Unruhe, aus einer realistischen Denkweise eine Verschwörung. Logische Argumente dringen immer seltener zur Mutter durch, während die Verrücktheiten zunehmen. Je nach Tagesform schwankt auch das Gemüt. Vorwürfe der Bevormundung wechseln sich mit Dankbarkeit über die Unterstützung ab. Der Wechsel von Gut zu Böse fühlt sich für Angehörige an wie ein Schleudertrauma. Bei der Alzheimer-Krankheit und auch bei anderen Formen leben Betroffene im fortgeschrittenen Stadium in ihrer eigenen Fantasie, die oft auf Kindheitserinnerungen aufbaut. Als besonders schlimm wird empfunden, wenn Mutter oder Vater die eigenen Kinder nicht mehr erkennen. 

Eine Demenz geht je nach Form mit einer Lebenserwartung zwischen 1,5 Jahre bis 10 Jahre nach Erhalt der Diagnose einher. Für pflegende Kinder bedeutet dies über viele Jahre Verantwortung, Versorgung und Pflege, wobei es durch den Krankheitsfortschritt mit der Zeit immer belastender und herausfordernder wird. Etwas nachvollziehbarer erscheint vor diesem Hintergrund die häufig geäußerte Aussage, dass die Krankheit den Familienmitgliedern „das Leben zur Hölle“ gemacht hat. Hierbei wird ausdrücklich auf die Krankheit als Ursache hingewiesen, denn Betroffene selbst trifft nur in den seltensten Fällen Schuld.

Entscheidend ist, wie pflegebedürftige Eltern reagieren. Es gibt Elternteile, die die Unterstützung von den Kindern voraussetzen. Dann rufen sie auch während der Arbeit an, fordern Priorität und sorgen durch Vorwürfe und böse Worte für ein schlechtes Gewissen. Anrufe erfolgen auch gerne mitten in der Nacht, weil auch der Schlafrhythmus durch die Erkrankung durchgerüttelt werden kann. Betroffene können sich im Laufe der Zeit persönlich so sehr verändern, dass es trotz der ehemals liebevollen familiären Beziehung schwer ist, sie überhaupt noch zu mögen. Es entwickelt sich ein Widerwillen. Betroffene merken gar nicht, was ihre Familienmitglieder alles für sie leisten und reagieren entsprechend undankbar. Sie werden fremd, manchmal richtig böse und verändern minütlich ihre Laune.

Auf der anderen Seite gibt es Elternteile, die auch von ihren Kindern keine Hilfe annehmen wollen. Sie reagieren ablehnend, schlagen verbal um sich und „machen dicht“, weil sie sich ihrer elterlichen Würde beraubt fühlen. Angehörige empfinden dies wie vor den Kopf stoßen, es macht sie wütend und hilflos. Dies, zumal Erkrankte häufig dann auch fremde Hilfe ablehnen und Familienmitglieder nicht mehr wissen, was sie noch tun sollen. Hinter dieser Verhaltensweise steht bei der betroffenen Mutter ganz oft die eigene Wut, Verständnis- und Hilflosigkeit, den Alltag nicht mehr alleine bewältigen zu können. Sie versucht lautstark, ihre Selbstständigkeit zu verteidigen. Mit dieser Zerreißprobe umzugehen, ist alles andere als einfach.

Zunehmende Gewalt

Demenzielle Erkrankungen sind mit vielen Besonderheiten verbunden. Einige davon gelten als Tabuthemen oder werden in Grauzonen versteckt. Dadurch, dass sich Persönlichkeit und Charakter von Mutter oder Vater im fortgeschrittenen Stadium verändert, kommt es bei Betroffenen häufiger zu Gewaltausbrüchen. Gemeint sind hierbei nicht nur Handgreiflichkeiten, sondern auch wüste Beschimpfungen, Beleidigungen und verbale Attacken. Töchter und Söhne werden wüst angeschrien, wenn sie (bereits mehrfach besprochene!) Termine für die Mutter vereinbart haben. Ihnen wird mit ablehnenden Worten die Tür vor der Nase zugeworfen. Manchmal wird Kindern vorgeworfen, dass sie sie durch ihre Hilfsangebote „ins Grab“ bringen oder „abschieben“ möchten.

Aber auch körperliche Attacken sind möglich. Es kann beispielsweise dazu kommen, dass Familienmitglieder beim Anziehen weg geschubst oder Kleidungsstücke aus der Hand gerissen werden. Helfende Hände können weggeschlagen und sogar weggetreten werden. Auf der anderen Seite ist der Alltag mit einer dementen Mutter kräftezehrend und herausfordernd. Die kontinuierliche Erreichbarkeit führt neben der Pflegeroutine viele Kinder an ihre Belastungsgrenze – und darüber hinaus. Die Überlastung macht reizbar, sodass sich Situationen schnell hochschaukeln und zu Eskalationen führen können. 

Gegen Gewalt in der Pflege hilft in erster Linie die Aneignung von Wissen. Pflegende Töchter und Söhne sollten an Pflegekursen und Fortbildungen teilnehmen. Auch der Austausch mit anderen kann helfen, besser mit den belastenden Situationen umzugehen. Wer seine Mutter oder seinen Vater pflegt, braucht ein „dickes Fell“. Diese Gelassenheit entwickelt sich jedoch nur dann, wenn man sich vor Augen führt, dass fast alle negativen Ereignisse auf eine Ursache zurückzuführen sind – die Krankheit. Dieses Wissen bringt mehr Ruhe in den Alltag. Zusätzlich kann nicht oft genug darauf hingewiesen werden, dass pflegende Familienmitglieder alle Möglichkeiten der Entlastung und Entspannung nutzen sollten. Im Akutfall hilft es auch, den Raum kurz zu verlassen, um durchzuatmen und eine weitere Konfrontation. Hilft alles nicht weiter, muss über eine pflegerische Alternative für die Mutter nachgedacht werden. Ein Pflegeheim oder eine 24 Stunden Betreuung können sich positiv auf Gesundheit und Wohlbefinden aller Beteiligten auswirken.

Wenn Mutter die Pflege verweigert

Neurodegenerative Erkrankungen bieten viele Sicherheitsrisiken. Zu den klassischen Beispielen zählen Herde oder Bügeleisen, die nach dem Verwenden nicht ausgeschaltet werden und einen Brand verursachen. Bekannt sind auch einige Fälle, bei denen Betroffene unbemerkt das Haus verlassen und sich verlaufen haben. Gerne werden auch überteuerte Hotlines angerufen, Dinge versteckt oder einfach die Wohnung abgeschlossen, damit niemand mehr reinkommen kann. Damit so etwas nicht passiert, tragen Kinder die Verantwortung, fast durchgehend vor Ort zu sein. Sie nehmen Mutter oder Vater dann auch Telefon und Bügeleisen weg, klemmen den Herd ab und beseitigen wenn möglich Schlüssel und alle anderen Gefahrenquellen im Haushalt. 

Betroffene Elternteile fühlen sich dadurch in klaren Momenten bevormundet, unselbstständig und unter Druck bzw. Zwang gesetzt. Allein das reicht häufig schon aus, um starrsinnig, schwierig, stur und „bockig“ zu werden. Zusätzlich ist es jedoch auch dem kognitiven Verfall geschuldet, dass Pflegebedürftige die Pflege verweigern. So ganz aus dem Kopf der Mutter ist die Tatsache aber nicht, dass plötzlich alles anders als früher ist. Früher waren es schließlich Mutter und Vater, die sich um die Kinder gekümmert haben. Heute sind es Tochter oder Sohn, die auf Mutter und Vater aufpassen müssen, damit sie keinen Unsinn machen. Der Verlust der eigenen Selbstständigkeit und Selbstbestimmtheit nagt auch noch im Unterbewusstsein. Und aus den Ängsten heraus, dass sich die Abwärtsspirale weiter dreht, kommt es zu Frust, Ablehnung und Aggressivität. Hieraus resultiert meistens die Verweigerung jeglicher Hilfs- und Pflegemaßnahmen.

Familienmitgliedern wird angeraten, den Versuch zu unternehmen, sich in Betroffene hineinzuversetzen und Geduld aufzubringen. Manchmal merkt die demente Mutter selbst, dass die Hilfe braucht und lernt Akzeptanz. Dies kann ein weiter Weg sein, da Betroffene nur noch wenige Informationen aufnehmen und verarbeiten können. Es kann sogar sein, dass es nach einem positiven Erlebnis am anderen Tag wieder ganz anders aussieht. Auch hier bieten sich Foren und Beratungsstellen an, wenn Grenzen überschritten wurden. Man kann Betroffene im fortgeschrittenen Stadium nicht sich selbst überlassen, wenn sie die Pflege verweigern. Im allerschlimmsten Fall, wenn Pflegebedürftige dadurch sich selbst oder andere in Gefahr bringen, kommt eine Zwangseinweisung in Betracht. 

Tipps für pflegende Angehörige

• Pflegende Kinder und Enkel sollten sich nach der Diagnose mit der Erkrankung auseinandersetzen, damit sie lernen, wie sie mit den Veränderungen bei Mutter oder Vater umgehen können. Es ist davon auszugehen, dass sich die kognitiven Fähigkeiten und auch persönliche Charakterzüge ändern werden. Wer hierauf gefasst ist, kann die Situationen besser verstehen. 
• Betroffene haben ebenfalls zu Beginn Schwierigkeiten im Umgang mit ihrer Erkrankung. Sie haben Angst, ihre Autonomie und Autorität zu verlieren. Viele wollen ihren Kindern nicht zur Last fallen und versuchen weiter, eigenständig zu leben. Klappt das nicht so gut, gehört Frust zu den Folgen. Diesen Frust können sie auch auf aggressive Weise an ihren Familienmitgliedern auslassen. Wird dies zu viel, sollten die Kinder Grenzen aufzeigen und in Akutsituationen den Raum verlassen. Besteht die Gefahr einer Eigen- oder Fremdverletzung, muss professionelle Hilfe in Anspruch genommen werden.
• Mit Fortschritt der Krankheit schreiten auch Defizite und Persönlichkeitsveränderungen fort. Erkrankte können ungerecht, fordernd, stur aber auch wehleidig, liebebedürftig und zurückgezogen auftreten. Pflegende Kinder wissen oft nicht, wie sie mit den ständig wechselnden Launen zurecht kommen sollen. In vielen Fällen hat Zurückhaltung und Geduld geholfen, dass sich die Lage wieder etwas beruhigt. Zu viel Nähe ist auch nicht immer gut. Sofern eine Versorgung sichergestellt ist, dürfen Tochter und Sohn beispielsweise auch in der Nacht das Handy auf lautlos stellen, um wieder durchschlafen zu können.
• Bockig reagierenden Elternteilen sollte grundsätzlich mit Verständnis und Zuspruch begegnet werden. Das bedeutet aber nicht, dass sich pflegende Kinder selbst aufgeben müssen, um die Versorgung der Eltern nach deren Wunsch umzusetzen. Hier müssen Kinder nicht nur Grenzen setzen, sondern auch die Führung übernehmen. Empfohlen wird auch die regelmäßige Untersuchung durch den Haus- und Facharzt, weil auch zusätzliche Krankheitsbilder wie Altersdepressionen die Situation erschweren könnten.
• Pflegende Familienmitglieder sollten möglichst früh alles „Organisatorische“ erledigen. Hierzu gehören Anträge auf Feststellung der Pflegebedürftigkeit und Einteilung in einen Pflegegrad, um von Leistungen von der Pflegeversicherung profitieren zu können. Aber auch Vorsorgevollmachten, Patientenverfügungen, Bankvollmachten, Betreuungsvollmachten sowie Bestattungsverfügungen sollten besprochen und geschlossen werden. In einem späteren Krankheitsstadium ist dies vielleicht nicht mehr möglich. 
• Familienmitglieder sollten zu jeder Zeit ehrlich mit sich selbst sein und auch zugeben, wenn sie die Pflege von Elternteilen überfordert. Auch sie müssen lernen, Hilfe anzunehmen und alle Möglichkeiten der Entlastung auszuschöpfen. Ein schlechtes Gewissen ist hier fehl am Platz.

Fazit

Demenzerkrankungen sind gefürchtet, weil sie mit geistigen Verlusten und persönlichen Veränderungen verbunden sind. Neben Betroffenen selbst bekommen diese insbesondere pflegende Angehörige zu spüren. Negative Erlebnisse aus dem Pflegealltag werden jedoch oft klein geredet oder aus Scham verschwiegen. Erkrankte neigen im fortgeschrittenen Stadium zu Verrücktheiten, absolutem Rückzug, Starrsinn oder sogar Aggressionen. Angehörige müssen sich stets neu darauf einstellen, weshalb sie oft an ihre Grenzen stoßen. Die Erkrankung muss erst verstanden werden, damit an einem harmonischen Umgang gearbeitet werden kann. 

Betroffene können ab einem gewissen Grad nicht mehr alleine leben. Sie könnten sich selbst und auch andere Menschen in Gefahr bringen, was sie jedoch nicht mehr verstehen. Betroffene verweigern weiterhin sowohl die Pflege als auch den Umzug in ein Heim. Eine Alternative, die sich schon sehr lange um Erkrankte kümmert, ist die 24 Stunden Betreuung der SHD Seniorenhilfe Dortmund. Bei diesem Konzept zieht die vorab sorgfältig ausgewählte Betreuungskraft mit in den Haushalt ein und kümmert sich um hauswirtschaftliche, grundpflegerische und alltagsbedingte Aufgaben. Auf diese Weise werden pflegende Angehörige stark entlastet und von vielen Aufgaben entbunden. Dies hat zur Folge, dass sich das Verhältnis zwischen Eltern und Kindern wieder harmonisiert, weil die Distanzlosigkeit des Pflegealltags fehlt.

Das Besondere bei SHD Dortmund: Wir sind ein anerkannter Dienstleister nach §45a SGB XI. Für die 24 Stunden Betreuung können also Leistungen der Pflegekasse beantragt werden.

Selbst ohne Demenzerkrankung der pflegebedürftigen Person kann die 24 Stunden Betreuung viel bewirken. Informieren Sie sich jetzt beim Team der SHD Seniorenhilfe Dortmund!